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Hoy conocemos la historia de Eric, afectado de una EERR muy rara, una variante del Síndrome de Rett, CDKL5 muy severa. Esta historia es la historia de un dolor transformado en un mensaje de esperanza y de aceptación de la pérdida". Por otro lado me gustaría, en cosa de dos minutos pedir, si es posible, visibilizar un caso que salió en prensa y me hice eco el martes tras mucho trabajo para contactar con la familia, de un niño con dos EERR, una de ellas ultrarara. Su madre está desesperada por encontrar otros pacientes. Este es el enlace http://www.ydeverdadtienestres.com/2017/11/alfa-distroglicanopatia-deficit-folato-EERR.html

Iniciativa del día
http://www.lamadredelpollo.es/2017/10/yo-tambien-soy-un-rey-majo.html

https://reyesmajos.org/