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Leah Stavenhagen n\u2019a que 26 ans, en d\xe9cembre 2019, lorsque le diagnostic tombe. Cette am\xe9ricaine au parcours brillant, install\xe9e en France depuis quelques ann\xe9es, est atteinte de la maladie de Charcot. Rare et incurable, cette forme de scl\xe9rose paralyse progressivement tous les muscles du corps, le plus souvent jusqu\u2019\xe0 l\u2019asphyxie.

En 2020, compte-tenu de son jeune \xe2ge et de son esp\xe9rance de vie r\xe9duite, des m\xe9decins am\xe9ricains proposent \xe0 Leah d\u2019\xeatre la premi\xe8re \xe0 suivre un nouveau traitement exp\xe9rimental aux Etats-Unis, qui vise \xe0 retarder l\u2019avancement de la maladie.

Cette ann\xe9e, le 19 mai, elle publie J\u2019aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot (L\u2019Archipel). Elle y raconte le long travail pour accepter la perte de son autonomie, et l\u2019optimisme dont elle fait preuve malgr\xe9 tout.

Leah Stavenhagen t\xe9moigne dans Code source au micro d'Ambre Rosala.

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Direction de la r\xe9daction : Pierre Chausse - R\xe9dacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - R\xe9alisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : Fran\xe7ois Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identit\xe9 graphique : Upian.

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